อีกด้านของเอดส์ : เชื้อร้ายแห่งความหวัง

เรื่องราวของ "คุณน้อย" ผู้ที่รู้ตัวว่าติดเชื้อมากว่า 14 ปี ซึ่งตัดสินใจแต่งงานใหม่ มีลูก มีความสุข และมุมมองของ "จอน อึ๊งภากรณ์" คนทำงานด้านเอดส์มากว่า 10 ปี ทั้งสองจะทำให้เรารู้จัก "เอดส์" มองเห็นพัฒนาการของ "สังคมไทย" และเข้าใจบางมิติของ "ชีวิต" มากขึ้น

 

เรื่องราวของ "คุณน้อย" ผู้ที่รู้ตัวว่าติดเชื้อมากว่า 14 ปี ซึ่งตัดสินใจแต่งงานใหม่ มีลูก มีความสุข และมุมมองของ "จอน อึ๊งภากรณ์" คนทำงานด้านเอดส์มากว่า 10 ปี ทั้งสองจะทำให้เรารู้จัก "เอดส์" มองเห็นพัฒนาการของ "สังคมไทย" และเข้าใจบางมิติของ "ชีวิต" มากขึ้น

--------------------------------------------------

 

คุณน้อย  แกนนำผู้ติดเชื้อเครือข่ายภาคอีสาน

เป็นคนจังหวัดศรีสะเกษ ติดเชื้อมาประมาณ 14-15 ปี เริ่มรู้ตัวจริงๆ ปี 2535 เรื่องเอดส์เป็นเรื่องที่ไม่มีใครอยากพูดถึง เขาจะเดินหนีเพราะคิดว่าเป็นเรื่องที่น่ากลัว จากที่เขาโฆษณาประชาสัมพันธ์มันก็น่ากลัวอยู่แล้ว เอดส์เป็นแล้วตาย เป็นแล้วรักษาไม่หายไม่มีทางรักษา ทำให้คนในชุมชนไม่ยอมรับผู้ติดเชื้อ ทำให้ผู้ติดเชื้อเก็บตัวอยู่ในบ้านไม่อยากออกไปพบกับผู้คน ไม่อยากเจอใครแม้แต่เพื่อนที่สนิทกันก็ไม่กล้าไปหา

 

ตัวน้อยเองก็เหมือนกัน พอรู้ว่าตัวเองติดเชื้อก็ไม่บอกแม้แต่เพื่อนที่ทำงาน ไม่บอกแม้แต่เจ้านาย แล้วก็ชวนสามีลาออก ตอนนั้นทำงานเป็นพนักงานออฟฟิศ เลยบอกใครไม่ได้ ก่อนที่จะติดเชื้อก็เคยได้ยินชื่อเชื้อ HIV แต่ไม่รู้จักว่า HIV คืออะไร แล้ว AIDS กับเชื้อ HIV ก็ไม่รู้ว่าเป็นอันเดียวกันหรือเปล่า เพราะว่าไม่รู้จักแล้วก็ไม่คิดว่าตัวเองจะได้รู้จัก

 

ที่รู้ว่าตัวเองติดเชื้อ เนื่องจากไปฝากท้องตั้งแต่ปี 2535 หลังจากแต่งงานแล้ว และสามีทำงานอยู่ที่เดียวกัน ก่อนหน้านั้นได้ยินเพื่อนๆ เขาพูดถึงเรื่องเอดส์ในเชิงล้อกันในออฟฟิศว่า กินน้ำแก้วเดียวกันก็ติด เลยทำให้กลัวแล้วตั้งแต่ตอนนั้น

 

หลังจากรู้ว่าเป็นเขาก็ให้พาแฟนไปตรวจด้วย พอแฟนไปตรวจหมอก็บอกว่าคุณเป็นเอดส์นะ ถ้าเป็นเอดส์คุณคงอยู่ได้ไม่นานหรอก อยากทำอะไรก็รีบทำซะ นี่คือคำแรกของหมอที่บอกผลเลือด หลังจากนั้นแฟนก็ไม่กล้าไปหาหมอที่ไหนเลย ได้แต่นอนรอความตายที่บ้าน

 

มีอยู่ครั้งหนึ่งที่เขายอมไปตรวจก่อนจะตาย คือไปตรวจ TB หมอก็พูดว่านั่นคืออาการของโรคเอดส์ รักษาไปก็ไม่หายเพราะไม่มียารักษา จริงๆ แล้ว TB ก็มียารักษานะ แต่ตอนนั้นไม่มีข้อมูล ไม่รู้เลยว่าอาการของเอดส์เป็นยังไง โรคเอดส์ตอนป่วยเป็นยังไง

 

สามีกับลูกเสียไล่ๆ กัน ห่างกันแค่สองอาทิตย์ ลูกคลอดได้ 5 เดือนก็เสีย อีก 2 อาทิตย์ แฟนก็เสีย เลยตัดสินใจกลับไปอยู่บ้านที่ศรีสะเกต เลยได้รู้จักว่ามีกลุ่มผู้ติดเชื้อ

 

พอเข้ามาพบกลุ่มก็ทำให้มีข้อมูลในการดูแลตัวเอง จนได้เป็นแกนนำกลุ่ม ถ้าเมื่อก่อนมีหมอมีพยาบาลที่เข้าใจเรื่องการรักษาผู้ติดเชื้อเหมือนปัจจุบันนี้ สามีและลูกคงอยู่ด้วยกันจนถึงปัจจุบันนี้ เพราะตัวเองก็เคยป่วยจนถึงขนาดล้มหมอนนอนเสื่อมาแล้ว ถึงปัจจุบันก็รู้ว่าเอดส์ไม่ได้เป็นแล้วตายเหมือนที่เขาพูดกันสมัยก่อน

 

ปัจจุบันมีกลุ่ม มีเพื่อนที่ให้ข้อมูล มีองค์กรต่างๆที่ทำงานด้านเอดส์ รวมทั้งโรงพยาบาล แล้วก็บุคลากรทางการแพทย์เข้าใจผู้ติดเชื้อมากขึ้น ทำให้ผู้ติดเชื้อมีความหวังที่จะอยู่ กลุ่มผู้ติดเชื้อเองก็มีตัวแทนที่คอยให้กำลังใจ ให้ข้อมูล พอมีข้อมูลก็ทำให้ตัวเองมีความหวังมากขึ้น

 

ที่มาทำงานเครือข่ายฯ เพราะอยากให้เพื่อนๆ มีโอกาสที่จะมีชีวิตอยู่ได้นานๆ เหมือนตัวเองที่ผ่านมาเคยป่วยมาแล้ว แต่ยังแข็งแรงได้เหมือนเดิม แล้วปัจจุบันนี้ก็มีความสุขกับการติดเชื้อ อาจจะบอกว่าขอบคุณเอดส์ก็ได้ที่ทำให้เรามีชีวิตใหม่ ทำให้เราเขาใจชีวิตมากขึ้น จนปัจจุบันเรียนรู้ที่จะอยู่อย่างไรให้มีความสุข

 

ตอนนี้มีลูกอายุ 6 เดือน ก่อนมีลูกก็คุยกับแฟนมา 2 ปีก่อนตัดสินใจ ตอนตัดสินใจก็พร้อมทุกอย่างที่จะรับฟังคำถามจากเพื่อนๆ จากหมอ จากคนในชุมชน เพราะแค่ตอนที่แต่งงานก็เจอคำถามมากแล้ว พอมีลูกอีกก็เจอคำถามมากมาย อย่างตัวเองก็เป็นแกนนำกลุ่มด้วย ก็ถูกตั้งคำถามว่าเป็นตัวอย่างที่ไม่ดี เป็นแกนนำแล้วทำไมถึงมีลูก ตัวเองก็ทำใจจะยอมรับกับคำถามไม่ว่าเป็นคำถามอะไร เพราะที่เราอยู่กับปัจจุบันนี้ก็ขอแค่ให้เรามีความสุขกับชีวิตที่มีอยู่

 

ถ้าพูดถึงปัจจุบันกับอดีตที่ผ่านมา ชีวิตคู่ครั้งแรกไม่มีข้อมูลอะไรเลย อยู่ด้วยกันก็อยู่แบบกลัว ส่วนตอนนี้มีความสุขมาก เพราะทางครอบครัวตัวเองก็เข้าใจเรื่องการติดเชื้อ ครอบครัวบอกว่าถ้าพ่อแม่ของลูกไม่อยู่เขาก็พร้อมจะดูแลหลาน ทำให้ชีวิตเรามีความหวังมากขึ้น และคิดว่าแม้จะติดเชื้อก็คงจะไม่ตายแล้ว เพราะตอนนี้ร่างกายก็แข็งแรงขึ้นมาก ถ้าตายคงตายมานานแล้ว

 

 

จอน อึ๊งภากรณ์ ส.ว.กรุงเทพมหานคร

ผมมีข้อสังเกตอันหนึ่ง สังคมไทยมีเรื่องไม่ดีอยู่บางอย่าง คือเราชอบดูถูกคน เราชอบตัดสินคนทุกคน

 

เมื่อประมาณ 10 กว่าปีที่แล้วมีเด็กคนหนึ่งติดเชื้อ HIV ผมพาไปหาหมอ หมอบอกว่ารักษาไม่ได้หรอก อีกไม่นานก็ตาย แต่ทุกวันนี้เด็กคนนั้นยังโทรมาหาผม เธออายุ 12 ปีกว่าแล้ว เมื่อก่อนคนอาจคิดว่าเอดส์เป็นแล้วตาย แต่ผมคิดว่าปัจจุบันนี้เอดส์เป็นแล้วมีโอกาสที่จะมีชีวิตดีๆ ได้ยาวนาน

 

แล้วก็เหมือนคุณน้อย ผมรู้สึกว่าช่วงหลังที่ผมเป็นโรคมะเร็งแล้วจะเป็นช่วงที่มีความสุขในชีวิต คือเวลาเราเป็นแล้วมันทำให้เราคิดว่าเราจะใช้ชีวิตอย่างไรที่มีคุณค่ามากที่สุด แล้วเราก็จะได้อะไรที่ดีๆ จากชีวิต เพราะฉะนั้น สังคมไทยน่าจะได้เรียนรู้จากเรื่องเอดส์หลายอย่าง

 

ประเด็นของคุณน้อยอีกประเด็นหนึ่ง คือ ใครมีสิทธิมาบอกเขาว่า เขาควรจะมีแฟนหรือไม่มี หรือเขาควรจะมีลูกหรือไม่มี มันเป็นเรื่องของเขา เป็นการตัดสินใจของเขา เป็นสิทธิของเขา เราจะไปบอกได้อย่างไรว่าคุณไม่ควรมีลูก ไม่ควรจะแต่งงาน นี่คือสิ่งที่สังคมไทยเราต้องเรียนรู้ต้องเข้าใจ ต้องเข้าใจความรู้สึกของคนอยากมีลูก เราชอบไปวัดคนอื่น ว่าคนอื่นควรจะเป็นอย่างนี้ อย่างนั้น ไม่ได้คิดว่าตัวเองควรจะเป็นอย่างไร

 

สิ่งที่เราเรียนรู้ใน 20 ปีที่ผ่านมา เราเรียนรู้ว่า จากที่เราเคยมองเอดส์เป็นเรื่องที่มืดมนไม่มีอนาคต ตอนนี้เรามองว่าเอดส์เป็นเรื่องที่เราสู้ได้ เอดส์เป็นเรื่องที่ทำให้เกิดอะไรดีๆ เยอะ

 

เช่น ทำให้คนมารวมกลุ่มกัน ทำงานร่วมกันเพื่อสังคม ก็เพราะเรื่องเอดส์นี่แหละที่ทำให้เรามีหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า 30 บาทรักษาทุกโรคทุกวันนี้ ส่วนหนึ่งต้องยอมรับว่าเกิดจากปัญหาเรื่องเอดส์ เพราะจากปัญหาเอดส์ ทำให้เกิดการรวมกลุ่มกันของเครือข่ายภาคประชาชนหลายกลุ่มหลายเครือข่าย สมัยที่พรรคไทยรักไทยกำลังจะเข้าสู่สนามเลือกตั้ง เราก็ดำเนินงานกันเรื่องของหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าจนกลายเป็นนโยบายของพรรคไทยรักไทยในช่วงนั้น

 

เครือข่ายต่างๆ ได้ล่ารายชื่อประชาชนได้ 60,000 กว่าชื่อ เครือข่ายผู้ติดเชื้อเองก็มีบทบาทมาก เพื่อเสนอกฎหมายเรื่องหลักระกันสุขภาพถ้วนหน้าเข้าไปในสภา  เสนอไปพร้อมกับของรัฐบาล

 

เรื่องใหม่ๆ ที่เกิดขึ้นในเรื่องเอดส์ตอนนี้ก็คือ เครือข่ายผู้ติดเชื้อที่ทำงานด้านเอดส์ทั่วโลก เขาทำงานร่วมกันในเรื่องที่จะทำให้ยารักษาโรคต่างๆ มีราคาถูก อันนี้เพื่อผู้ป่วยทุกโรค

 

สมัยก่อนยาที่จะช่วยผู้ติดเชื้อเอดส์นี่แพงมาก ไม่ว่าจะเป็นยารักษาการติดเชื้อฉวยโอกาส ยารักษาการติดเชื้อราในสมอง หรือยาที่จะรักษาเรื่องการติดเชื้อในตา ยาต้านไวรัสในปัจจุบันแพงมาก ที่แพงไม่ได้แพงเพราะว่าต้นทุนการผลิตแพง แต่แพงเพราะว่ามีสิทธิบัตร คือมีบริษัทยาที่ผูกขาดยาเหล่านั้น บริษัทอื่นเข้าไปแข่งไม่ได้ทำให้ยาแพงมาก ซึ่งทั่วโลกพยายามสู้กับเรื่องนี้โดยวิธีการต่างๆ

 

ในประเทศไทยนั้นเราโชคดีที่องค์การเภสัชสามารถผลิตยาต้านไวรัส และยาอื่นๆ อีกหลายตัวที่ไม่ได้จดสิทธิบัตรในประเทศไทย เดี๋ยวนี้ผู้ติดเชื้อทุกคนมีโอกาสได้รับยาต้านไวรัสในระบบ 30 บาทรักษาทุกโรค หรือในระบบประกันสังคม

 

ตอนแรกที่มาทำงานเรื่องเอดส์ ผมยอมรับว่ามาทำด้วยความสะใจมากกว่า คือต้องการเอาชนะเรื่องการดูถูก การรังเกียจที่มีอยู่ในสังคม ต้องการสู้ในเรื่องสิทธิของผู้ติดเชื้อ ต้องการเรียนรู้ว่าผู้ติดเชื้อเป็นอย่างไร  มีปัญหาอย่างไร

 

แล้วก็ต้องการให้สังคมไทยเริ่มพูดเรื่องเพศสักที เพราะเอดส์มันมีที่มาจากความไม่รู้เรื่องเกี่ยวกับเพศสัมพันธ์ โดยเฉพาะไม่รู้การป้องกันตัวเองในการมีเพศสัมพันธ์ หรือไม่รู้วิธีการมีเพศสัมพันธ์ที่ปลอดภัย

 

เพราะฉะนั้นการสู้เรื่องเอดส์อีกอย่างในปัจจุบัน ตอนนี้สังคมไทยยอมรับมากขึ้นเรื่องของเพศศึกษา เรื่องที่ว่าทุกคนต้องมีความรู้เรื่องเพศ ต้องสามารถที่จะเข้าถึงอุปกรณ์ที่จะป้องกันอันตรายต่างๆ ในเรื่องเพศสัมพันธ์ได้ เช่น ทุกคนต้องสามารถเข้าถึงถุงยางอนามัย ทั้งชายและหญิง

 

นอกจากนั้นในอนาคตเราจะมีอุปกรณ์ใหม่ป้องกันเอดส์ เป็นพวกครีมที่ผู้หญิงสามารถที่จะทาในช่องคลอดได้ ก่อนจะมีเพศสัมพันธ์จะช่วยฆ่าเชื้อเอชไอวี แม้ว่าไม่ปลอดภัยร้อยเปอร์เซ็นต์ แต่ปัญหาขณะนี้คือผู้หญิงส่วนใหญ่ ในปัจจุบันยังต้องพึ่งพาแฟนของตัวเอง พูดง่ายๆ ว่า จะป้องกันเอดส์ได้ต้องชักชวนแฟนให้ใช้ถุงยางอนามัย แต่ในอนาคตถ้าแฟนไม่ยอมใช้ถุงยางอนามัยผู้หญิงจะป้องกันเอดส์ได้ โดยที่แฟนไม่รู้  คือสามารถเอาครีมหรือเจลฆ่าเชื้อเอชไอวี ทาในช่องคลอดก่อนมีเพศสัมพันธ์ 

 

เราจะเห็นว่าเอดส์เป็นปัญหาจริง เอดส์นำมาสู่ความเจ็บป่วย การเสียชีวิตจริง แต่ในปัจจุบันเอดส์ยังมีด้านที่ให้ความหวัง กับสิ่งที่ดีในสังคม ในอนาคตเรามีความหวังว่าเอดส์จะทำให้เกิดเรื่องเพศศึกษา และการศึกษาด้านทักษะชีวิต ทำให้คนเราเริ่มรู้จักการป้องกันตนเองจากการถูกเอาเปรียบทางเพศ ทำให้ทุกคนรู้จักการมีชีวิตที่ดีได้

 

สิ่งเหล่านี้เป็นผลพวงจากการต่อสู้เรื่องเอดส์ และอีกอย่างที่ผมว่าเป็นนิมิตหมายที่ดี คือ เอดส์มันสอนว่าทุกคนสามารถเป็นหมอได้ คือ เราเจอปัญหาในระยะแรก หมอหลายคนไม่ได้เรียนเรื่องเอดส์ ไม่ได้เข้าใจเรื่องเอดส์ บางทีรังเกียจผู้ติดเชื้อ

 

ที่สำคัญในการงานด้านเอดส์คือการไปเยี่ยมคนป่วยที่บ้าน แต่สมัยก่อนการหาหมอหรือพยาบาลที่จะไปเยี่ยมผู้ป่วยจะหายาก สิ่งที่เกิดขึ้นคือคนที่ทำงานด้านเอดส์ต้องมาเรียนรู้กันเอง เรื่องการพยาบาล การดูแลผู้ป่วยที่บ้าน แม้แต่เรื่องยา เราเองก็ไปจ่ายยาให้ผู้ติดเชื้อ คือในสังคมที่ไม่เข้าใจเขาก็ไม่กล้าไปหาหมอ เพราะฉะนั้นเราก็ต้องมีเจ้าหน้าที่ของเราเองต้องไปจ่ายยา แนะนำเรื่องยา

 

เพราะฉะนั้นเราเรียนรู้เรื่องของการช่วยเหลือกันทางการแพทย์ได้ด้วยนี่เป็นสิ่งที่มีพัฒนาการ จนกระทั่งสมัยนี้กลุ่มผู้ติดเชื้อเองก็ไปอยู่ประจำโรงพยาบาลต่างๆ ได้ ทำหน้าที่ให้คำปรึกษากับเพื่อนที่มารับยาต้านไวรัส แล้วก็แนะนำเรื่องสุขภาพ นี่คือสิ่งใหม่ๆ ในสังคม ใน 20 ปีที่ผ่านมา

ร่วมบริจาคเงิน สนับสนุน ประชาไท โอนเงิน กรุงไทย 091-0-10432-8 "มูลนิธิสื่อเพื่อการศึกษาของชุมชน FCEM" หรือ โอนผ่าน PayPal / บัตรเครดิต (รายงานยอดบริจาคสนับสนุน)

ติดตามประชาไทอัพเดท ได้ที่:
Facebook : https://www.facebook.com/prachatai
Twitter : https://twitter.com/prachatai
YouTube : https://www.youtube.com/prachatai
Prachatai Store Shop : https://prachataistore.net
สนับสนุนประชาไท 1,000 บาท รับร่มตาใส + เสื้อโปโล

ประชาไท