ศ.พญ.ภัทรพร อิศรางกูร ณ อยุธยา ประธานมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย และประธานคณะกรรมการพัฒนาระบบดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย สปสช. เปิดเผยว่าปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่มีค่าใช้จ่ายในการรักษาสูงมากและต้องรักษาต่อเนื่องตลอดชีวิต แต่โชคดีที่ผู้ป่วยในประเทศไทยทุกคนได้รับสิทธิจากระบบหลักประกันสุขภาพของของรัฐเหมือนกับผู้ป่วยของประเทศพัฒนาแล้วที่มีฐานะร่ำรวยจากเดิมที่ สปสช. ยังไม่มีการตั้งกองทุนย่อยแยกการดูแลผู้ป่วยโรคนี้ออกมา มีผู้ป่วยจำนวนเพียงเล็กน้อยที่สามารถเข้าถึงการบริการได้ ผู้ป่วยจำนวนหนึ่งต้องทนทุกข์ทรมานจาการมีเลือดออกตามอวัยวะต่างๆ โดยเฉพาะที่ข้อและ ส่วนหนึ่งต้องเสียชีวิตก่อนถึง รพ.หรือมีอาการหนักและต้องนอนรักษาภาวะแทรกซ้อนรุนแรงที่มีค่าใช้ค่าใช้จ่ายเพิ่มขึ้นอย่างมากจนเป็นภาระกับรพ.ที่ให้การรักษา

ประธานมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย กล่าวต่อว่า ในนามของผู้ดูแลผู้ป่วยต้องขอบคุณ บอร์ดสปสช.ที่ปี 2556 นี้ ได้จัดสรรงบประมาณกว่า 160 ล้านบาท เพื่อเป็นค่าบริการให้ รพ.ต่างๆ รวมทั้งสนับสนุนให้มีโครงการเพื่อนช่วยเพื่อน ให้ผู้ป่วยและญาติมีโอกาสพบปะแลกเปลี่ยนความรู้ประสบการณ์การดูแลตัวเองและให้กำลังใจกัน ทำให้การดูแลรักษาผู้ป่วยเกิดผลดีมากขึ้นอย่างชัดเจน ลดอัตราการป่วยหนักจนต้องนอนรพ.และลดค่าใช้จ่ายในภาพรวมได้อย่างมากจนเป็นที่ยอมรับของประเทศต่างๆ ทั่วโลกว่าประเทศไทยมีระบบดูแลผู้ป่วยโรคนี้ดีที่สุดประเทศหนึ่ง

“ขณะนี้แพทย์และผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียกำลังวิตกกับข่าวที่ท่าน รมว.สาธารณสุขประกาศนโยบายจะยุบกองทุนย่อยต่างๆ ของ สปสช. เกรงว่าระบบที่ถูกวางไว้อย่างดีจะถอยหลังกลับสู่ยุคเดิม สร้างความทุกข์ให้กับหมอ พยาบาล และ ผู้ป่วยรวมทั้งจะทำให้ค่าบริการและยามีราคาแพงมากขึ้นจนผู้ป่วยทั่วไปไม่สามารถเข้าถึงการบริการได้ ถ้านโยบายยุบกองทุนย่อยมีจริง อยากให้ทบทวนเพื่อให้ผู้ป่วยทุกคนมีโอกาสเข้าถึงการบริการ มีโอกาสมีชีวิตอยู่กับครอบครัวอย่างมีความสุข” ศ.พญ.ภัทรพร กล่าว